Más investigación y agilidad en el diagnóstico de enfermedades raras
De media, los pacientes de estas dolencias pueden pasar cinco años acudiendo a diversos especialistas hasta lograr ser diagnosticados
Se considera una enfermedad rara cuando afecta a una de cada 2.000 personas o, en Asturias, a un máximo de 500. Según datos del Principado, cerca de 76.000 asturianos padecen una de estas patologías congénitas y, en su mayoría, sin cura.
Ayer, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, Cocemfe Asturias, la Consejería de Salud y la Consejería de Derechos y Bienestar Social unieron esfuerzos en el HUCA para dar visibilidad a estas casuísticas poco frecuentes, «pero no por ello menos reales».
La directora general de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria, María Josefa Fernández, incidió en la importancia de seguir trabajando para acelerar el diagnóstico: «Para afinar los diagnósticos es prioritario reforzar la Atención Primaria y formar a los médicos de cabecera».
Por su parte, Inés Hernando Acero, pediatra genetista del HUCA, abrió una ventana a la esperanza. «Se estima que en 2027 habrá más de 1.000 nuevos tratamientos para las enfermedades raras. En este sentido, la investigación es clave», señaló.
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En lo que respecta a los tratamientos, Andrés Mayor, representante territorial de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEEDER), fue bastante crítico : «A España no llega ni la mitad de medicamentos aprobados por la Agencia Europea». Otro de los asuntos que los afectado pusieron sobre la mesa fue la urgencia de una atención multidisciplinar que «garantice el seguimiento de los usuarios».
Una vez finalizado el encuentro, las asociaciones leyeron en el exterior del edificio un manifiesto reivindicativo y se llevó a cabo una simbólica suelta de globos.
