Darío, el niño que lleva la lucha contra las enfermedades raras al despacho de Barbón

Darío Rodríguez de Haro cumple este 2025 tan solo cuatro años, pero su constante reivindicación de la investigación contra las enfermedades raras ya ha dado la vuelta por todo internet. El pequeño, natural de Pola de Gordón, en León, nació con fibrodisplasia osificante progresiva (FOC), aunque tardaron dos años en diagnosticarle una enfermedad ultrarara que solo tienen cuatro decenas de personas en España y que hace que sus músculos, tendones y ligamentos se osifiquen, es decir, que adquieran una consistencia similar a la de los huesos. Esta condición no solo limita su esperanza de vida, sino que le imposibilita jugar como lo que es, un niño, porque cualquier lesión podría hacer que avance más rápidamente la osificación progresiva. Actualmente no hay cura para esta enfermedad, pero la investigación está arrojando luz sobre sus causas y posibles tratamientos. Por eso Darío y sus padres, Bea de Haro y Óscar Rodríguez, han creado la asociación Por dos pulgares de nada, que cuenta con un séquito de seguidores en redes sociales. Desde la plataforma piden más investigación y esa reivindicación les ha llevado este viernes al despacho del presidente del Principado de Asturias, Adrián Barbón.

La sintonía entre Darío y Barbón parece plena, a juzgar por las imágenes que ha difundido el Principado de Asturias. Tanto que hasta parecían ir conjuntados. Ambos lucían una americana azul marino y camisa blanca, y zapatos oscuros. Eso sí, los del pequeño con velcros. Darío le regaló al presidente una gorra, una camiseta y una bolsa. Lo que parece que se guardó para él mismo fue la chocolatina que llevaba de la mano.

Barbón no es el único asturiano que ha mostrado su apoyo al pequeño. El artista Rodrigo Cuevas ha publicado un vídeo en su cuenta de Instagram para difundir unas jornadas que se van a celebrar el 23 de abril en la Pola de Gordón para la concienciación y captación de fondos para el estudio de enfermedades raras y, en concreto, la FOC.

El Sporting de Gijón se sumó las reivindicaciones de 'Por dos pulgares de nada' el pasado 28 de febrero, coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras. Darío y su familia fueron invitados por el club rojiblanco al partido contra la SD Eibar. En El Molinón estuvieron junto a los jugadores. «Cote, eres el mejor», le dijo Darío, emocionado, al capitán rojiblanco cuando se vieron tras el encuentro.

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