«Se nos niega la posibilidad de vivir»

«Me gustaría hacer pública la situación a la que nos enfrentamos los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la fase más avanzada y que pasa desapercibida para la mayor parte de la población». Así arranca la dura carta que Iván Palacio Vijande remitió a EL COMERCIO. Gijonés, de 42 años, enfermo de ELA, Iván pone el foco en algo de lo que casi nunca se habla: qué sucede con los afectados cuando necesitan de un respirador para seguir viviendo.

Geógrafo y amante de los ferrocarriles, deportista que podía pasar horas sobre la bici, Iván tuvo los primeros síntomas en 2018. Aquella debilidad en un dedo de la mano derecha resultó ser el primer signo de esta enfermedad considerara rara, en la que las neuronas encargadas de controlar los movimientos musculares mueren. Hoy, Iván no puede hablar ni tragar, come y bebe por una sonda abdominal. Camina despacio ayudado de un bastón y se comunica a través del teclado del móvil o de la tablet. Pero Iván no escribió esta carta para hablar de él. De hecho, deja claro que «me encabrona que nos dediquen elogios, incluidos los políticos, diciendo que somos guerreros, luchadores, héroes... No soy nada de eso, ni quiero ser ejemplo de nada. Soy, somos, personas enfermas a las que se nos niega la posibilidad de seguir viviendo, que se mueren sabiendo que podrían seguir viviendo».

Se refiere Iván al momento en que la parálisis alcanza a los músculos encargados de los movimientos respiratorios, algo que puede suceder entre dos y cinco años después del diagnóstico. Cuando sucede, y para ser sometido a la traqueotomía que le conectará al respirador, el enfermo debe demostrar que tiene quien le cuide las 24 horas (familiar, cuidador o ingreso en una residencia). En caso contrario, no se acepta la operación y, por lo tanto, «el enfermo fallece sabiendo que podría seguir viviendo». Hay afectados que han vivido diez años tras ser conectados al respirador, «no es una forma de retrasar la muerte, es un medio para prolongar la vida». Son diez años en los que gracias a la tecnología «el enfermo puede seguir comunicándose con su entorno. Diez años en los que puede aparecer una cura».

Iván no tiene respuestas a la negativa del Estado. «Es una gran responsabilidad atender a pacientes en esas condiciones. ¿Por qué se deja en manos de las familias su cuidado? Si se proporcionase esa atención el número de enfermos que cada año optaría al respirador aumentaría y su supervivencia sería mayor ¿es ese el problema, atender a un número cada vez mayor de enfermos dependientes sin posibilidad de cura a medio plazo?».

Iván está a favor de la eutanasia. Pero para él, para ellos, no es una elección libre. «No podemos elegir libremente ser conectados al respirador si no tenemos quien nos cuide, así que no pueden decir que la eutanasia es una opción en nuestro caso. Nos han llevado al borde del precipicio y nos han puesto una mano en la espalda. Si tenemos una ley de muerte digna, tiene que haber una ley de vida digna». A Iván le gustaría hablar de esto con los políticos. «Todavía puedo moverme y caminar, que vengan a verme, que me miren a los ojos y me digan que llegado el momento, si no tengo quien me cuide, me van a dejar morir».