La increíble historia de Noah Higón: cómo es vivir con siete enfermedades raras

Sheila Vaca

Gijón

Martes, 14 de enero 2025, 14:07 | Actualizado 14:22h.

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El nombre de Noah Higón quizás de primeras no les suene de nada, pero esta joven valenciana de 26 años, y sobre todo su increíble historia de superación ha dado la vuelta a España. Quienes hayan visto el programa de 'La Revuelta' de ayer lo saben bien. De hecho las redes sociales se han llenado con clips de vídeo de la entrevista en el programa de Broncano porque su historia, su fuerza y su discurso en pro de la investigación científica son verdaderamente emocionantes. Imagínense cómo sería vivir con siete enfermedades raras. Eso es lo que le pasa a Noah, «una por cada día de la semana», como ella misma bromea, pero no es ningún chiste.

La primera que le fue detectada fue una enfermedad genética, el Síndrome de Ehlers-Danlos (le dan nombre las dos personas que la descubrieron). «Se trata de una hiperlaxitud, una colagenopatía. Digamos que el colágeno, el cemento que arma el cuerpo, está defectuoso y eso me ha afectado a los órganos internos. Tengo los órganos como les da la gana», relataba la valenciana. Se ha sometido a 17 operaciones, «me han abierto la tripa como si fuera un bolso, ahora te bajamos el riñón, ahora te quitamos esto...», añadía. Eso, claro, tiene unas consecuencias fisicas importantes y repercute en el día a día, «hay que hacer más operaciones para parchear lo que vaya surgiendo». Ahora bien, sonríe al contar que «el cerebro está en su sitio, que es lo que mejor tengo».

A esa primera enfermedad genética siguieron después otras seis más, «no se sabe si por causalidad o casualidad, porque al haber tan pocos casos no hay evidencia clínica y no podemos demostrarlo». La última enfermedad rara le fue diagnosticada en 2019 en Alemania: el Síndrome del Cascanueces, «que tiene un nombre precioso, pero después te joroba la vida». ¿De qué se trata? «Te comprime la vena renal hasta que te la trombosa. Son dos venas que ejercen como de cascanueces y acaban presionándote la vena renal. La mía era miy fina y me hicieron un empalme como si fuera un tubo de la lavadora», contó recordando que tiene en casa el vídeo de cómo fue la operación. «Empalmaron la vena con mucho arte, con unos hilitos azules. Estuve ocho horas en quirófano».

Casi la mitad de su vida —diez años— Noah Higón ha estado siendo diagnosticada, encontrándole una y otra enfermedad rara, algunas sobre las que apenas se sabe nada. Por eso lanzó un mensaje alto y claro: que se debe invertir más en investigación y en ciencia. «El PIB que se invierte en España en ciencia es irrisorio comparado con otros países europeos. Es muy triste que tengamos a personas formadísimas, capital humano y que se tengan que ir porque los sueldos no muestran el valor que realmente merecen. Investigar en ciencia siempre es sumar, sumar y sumar», dijo alto y claro.

Porque lo ha vivido en sus propias carnes. Sabe lo que es deambular de hospital en hospital sin saber qué narices te pasa, esperando a ver qué va a ser lo siguiente que pase, que se encuentre, «ves que San Pedro está tocando ya las puertas...».

Empezó a peder kilos «de manera bestial», 40 en seis meses, vomitaba lo que comía y acabó desnutrida, con dolores como si estuviera de parto. «Recorrí tres hospitales, me abrían y no encontraban nada porque buscas algo que no sabes lo que tienes que encontrar porque los médicos no están especializados en enfermedades raras», argumenta esta joven. Hasta que su madre se plantó con las maletas en el Hospital de la Fe de Valencia y dijo hasta aquí, «mi hija se muere y no sé de qué».

Ahí empezó su largo periplo, comenzaron las operaciones, incluso tuvo que viajar a Málaga porque era allí el cirujano especialista al que tenía que acudir. Y en ese viaje, en esa batalla hospitalaria, cogió una infección generalizada de todo el cuerpo y tuvieron que inducirla al coma; «era eso, o te salvamos la vida o te vas para el otro barrio». «Cuando desperté, me había quedado sorda», contó Noah. Ahora lleva un implante coclear que le permite escuchar, aunque de una forma diferente «porque las voces suenan metálicas, vas por la calle y no sabes por dónde te viene el sonido», pero sobre todo actitud positiva, porque ese aparatito metálico que ahora lleva en la cabeza fue una de las mejores cosas que le ha pasado; cuando se lo colocaron después de diez meses sin oír, la emoción fue terrible.

Su historia es única. Pero Noah Higón pone voz a los tres millones de personas que paden enfermedades raras en España, más las que quedan aún por dianosticar. Su alegato en defensa de la ciencia habla por sí solo: «Sin ciencia no hay futuro». Ese mensaje está ya presente para siempre en la mesa de 'La Revuelta' pues ella misma pegó la pegatina cuando estuvo en el programa como público y se subió al escenario a lanzar su mensaje. Lo que no sabía esta joven valenciana es que poco después volvería a pisar ese plató siendo ella la protagonista, siendo ella la entrevistada. Y dando una lección de vida brutal.

La activista también lanzó un poderoso mensaje en defensa de la sanidad pública española. «Si estoy viva es por las ayudas de este país. La sanidad hay que reivindicarla y cuidarla. En otro lugar estaría criando malvas desde hace mucho», aseguró Higón, subrayando la importancia de invertir en investigación y formación para evitar la fuga de talento en el sector sanitario.

Tiene claro que le encanta viajar y que su estado de salud o sus enfermedades raras no le van a impedir disfrutando de lo que más le gusta. «No voy a prar mi vida por miedo a... Eso sí igual un día me paran en aduanas por tráfico de pastillas...», cuenta divertida Noah, que se toma a diario 30 ó 40 pastillas».

Las redes sociales sirven de terapia a esta joven. Allí comparte sus vivencias y sensibiliza a sus seguidores sobre las dificultades que conllevan las enfermedades raras. Su labor como activista también busca promover la empatía y fomentar un mayor apoyo social hacia quienes padecen estas condiciones.

1). Síndrome de Ehlers-Danlos: es un grupo de trastornos hereditarios caracterizado por articulaciones extremadamente sueltas o laxas, piel muy elástica en la que se forman hematomas con gran facilidad y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente. En el caso de Noah le afectó a los órganos internos.

2). Síndrome de Wilkie: también llamado síndrome de la arteria mesentérica superior es una patología provocada por la compresión extrínseca de la tercera porción del duodeno entre la aorta y la arteria mesentérica superior

3). Síndrome del Cascanueces: compresión de la vena renal izquierda entre la aorta y la arteria mesentérica superior.

4). Síndrome de May-Thurner: es una afección en la cual la vena ilíaca izquierda en la pelvis se comprime por la arteria ilíaca derecha suprayacente. El resultado de esto es un mayor riesgo de trombosis venosa profunda en la pierna izquierda..

5). Síndrome de compresión de la vena cava inferio.

6). Síndrome de Raynaud: un estrechamiento arterial que provoca la sensación de adormecimiento y frío y decoloración de las extremidades.

7). Gastroparesia: literalmente quiere decir «parálisis del estómago». La gastroparesia es un trastorno digestivo en el cual no existe motilidad gástrica o ésta es anormal. Si la persona goza de buena salud, el estómago funciona en forma normal y la contracción estomacal ayuda a triturar la comida ingerida, para luego propulsar el alimento pulverizado hacia el intestino delgado, en donde continúa el proceso de digestión y absorción de nutrientes. Ante la presencia de gastroparesia, el estómago no puede contraerse normalmente; y por lo tanto, no es capaz de triturar los alimentos ni propulsarlos hacia el intestino delgado en forma adecuada. El proceso de digestión normal podría no llevarse a cabo.