«Hay 24 casos de cáncer infantil al año según las estadísticas, pero son más»

–Galbán ya tiene décadas de historia.

–Desde hace 30 años existe una federación en España para las familias de niños con cáncer. Ahora se llama Federación Española de Familias de Cáncer Infantil y nosotros somos una de las asociaciones que hay repartidas por todo el territorio, fundada en 2001. Una de las personas que fundó la asociación todavía está como vocal y su hijo forma parte del grupo de supervivientes.

–¿Cuántas familias forman parte hoy en día de la asociación?

–Se creó con dos o tres familias y hoy somos más de 250, pero podríamos ser más porque hay muchas familias que después de superar o no superar el cáncer quieren poner un punto y final. Tienen derecho a hacerlo y a no estar en la asociación. Pero muchos quieren agradecer lo que han hecho por ellos y se hacen socios. Además, también hay socios de número, que son como patrocinadores, y son otros 250. Así que en total somos unos 500. Nuestra idea es ampliar el número de socios no naturales.

–Lleva dos años como presidente.

–Es el tiempo que llevamos la dirección actual; por estatutos cada dos años se vota y se puede continuar como máximo otros dos años. En este caso, por casualidad, los que representamos la dirección actual somos todos de duelo y más o menos reciente. Mi hijo murió en el año 2022.

–¿Cómo le ayudó a usted Galbán?

–Por muchas vías, lo primero que tienes es el contacto con la trabajadora social que te explica qué ayudas puedes pedir, qué posibilidades tienes de apoyo del servicio público, fuera del mismo HUCA, aunque con ellos también colaboramos en muchas cosas como formación, investigación o nuestros voluntarios, que siempre van a 'la siete' (la unidad de oncológica pediátrica). A partir de ahí, como familiar puedes tener apoyo psicológico, algo que empieza con el diagnóstico, que ya es un impacto emocional muy fuerte. Tienes el apoyo de la trabajadora social, que te busca ayudas y también donde no las hay, las intentamos apoyar con dinero propio que conseguimos con subvenciones. Además de psicología, tienes la ayuda de educación, porque los niños cuando están en 'la siete' están acompañados por aulas hospitalarias, pero cuando están en casa siempre tienen un apoyo educativo por nuestra parte.

–¿Es importante la concienciación?

–Sí, damos charlas en los institutos y colegios para concienciar qué significa tener un cáncer infantil, qué apoyo se necesita o la importancia de donar sangre, entre otras cosas. Tenemos que concienciar a la sociedad porque si no, no hay donaciones, y dependemos de las subvenciones y de la actitud y la actividad política para mejorar las condiciones, aunque en Asturias son bastante buenas.

–¿A qué se refiere?

–Estamos negociando con la Consejería de Salud en temas como paliativos y el programa de largos supervivientes. De momento hay nueve regiones en España con sus hospitales de referencia donde los supervivientes después de 5 años tienen un programa que sigue en contacto con ellos. En Asturias, después de 5 años estás sanado, supuestamente, y no hay nada más. Eso tiene un riesgo grande porque muchas de las terapias tienen un impacto que puede ser a 5 o 10 años, con secuelas graves e incluso un cáncer nuevo causado por la terapia. Entonces, si esto no tiene un seguimiento, lo tratan como un problema nuevo. En toda Europa estamos intentando implantar un pasaporte que lleve el propio paciente con toda la información. Y también para los largos supervivientes sería importante tener un apoyo psicológico.

–¿Y en cuanto a paliativos?

–Tenemos cuidados paliativos, lo han inaugurado hace 3 o 4 años en el HUCA; pero para un padre es muy difícil decidir ir con tu hijo para casa porque el servicio que da el HUCA es de 8 a 15 horas, y quién te asegura que entrará en la recta final en esa franja horaria. Ahora sólo hay una enfermera para este servicio. Pedimos dos enfermeras a tiempo completo y un médico, como mínimo, y aún así será difícil ofrecer el servicio.

–¿En Asturias hay muchos diagnósticos al año?

–Según las estadísticas, hay unos 24 casos nuevos al año en Asturias; sin embargo, hay más. Me comentaba un neurocirujano que por sus manos pasan más, pero si es un diagnóstico temprano y se soluciona con cirugía, no pasan a pediatría oncológica y no salen en las estadísticas.

–Una de las principales iniciativas de Galbán es la carrera contra el cáncer infantil.

–Cada vez son más los participantes, el año pasado eran más de 40.000 y este año es la primera vez que lo hacemos en todos los concejos de Asturias y esperamos que haya más. Es importante para la concienciación de la ciudadanía asturiana y porque con la recaudación podemos apoyar la investigación, las inscripciones son a un coste tan bajo para que todo el mundo pueda participar. Queremos hacer una 'Asturias solidaria' con esta carrera. Este año tenemos una empresa que nos ayuda con esto y si funciona, bien probablemente seguimos con la carrera tal y como está diseñada. Es complicado, prácticamente no existe en el mundo algo así que se haga en 80 sitios a la vez organizados o gestados por nosotros. Somos de las pocas asociaciones en España que hacen el cuidado total de los pacientes y además recaudan dinero para la investigación.

–Precisamente acaban de entregar a la investigación el dinero recaudado este año en la carrera.

–Sí, la recaudación de este año se la entregamos a la investigadora Isabel Quirós, que hizo un proyecto sobre gliomas muy interesante.

–¿En estas fechas tan solidarias es cuando más se acuerdan de ustedes?

–No necesariamente, nosotros tenemos mucho apoyo en la población asturiana a través de clubs deportivos o culturales que recaudan dinero y luego nos lo traen. Eso pasa durante todo el año, lo único que hacemos específico en estas fechas es el empaquetado solidario.

–¿Qué le diría a los ovetenses?

–Como asociación, nosotros intentamos ser la luz en la fase más oscura. Le puede pasar a cada uno, nadie está libre porque lamentablemente es una lotería a la inversa que le puede tocar a cualquiera y para que no esté solo se ha hecho esta asociación de familias para familias.