«Hoy me parezco al presidente de Asturias»
Adrián Barbón ha recibido en Presidencia a Darío Rodríguez de Haro, un pequeño de tres años con fibrodisplasia osificante progresiva
«Estos chicos son los que van a encontrar una pastilla mágica para mí», le ha dicho Darío Rodríguez de Haro al presidente del Principado, Adrián Barbón, cuando ha entrado a la sede de Presidencia acompañado de los investigadores del ISPA (Instituto de Investigación Sanitaria del Principado de Asturias) que trabajan para encontrar una cura a su enfermedad, la fibrodisplasia osificante progresiva.
Le acompañaba también su madre, Beatriz de Haro, fundadora de la asociación 'Por dos pulgares de nada', que lucha por visibilizar la enfermedad rara de su hijo y financiar proyectos de investigación que permitan encontrar la manera de curarla. Se trata de una dolencia hereditaria que provoca que los tejidos blandos se transformen en hueso, lo que implica que el pequeño deba llevar una vida muy diferente a la del resto de niños, alejado de cualquier posible golpe o contusión.
Recientemente, explica su madre, a través de esta asociación han podido hacer una donación de 100.000 euros al proyecto de investigación dirigido por Gonzalo Sánchez en el ISPA, que colabora además con otro centro en Holanda y un laboratorio barcelonés dirigido por Francesc Ventura. «Están testando en células madre y en ratones ciertos medicamentos que tienen un componente inhibidor en la enfermedad de Darío para ver cómo funcionan», explica.
Aunque parece una cifra muy elevada y están contentos de haber podido alcanzarla a través de carreras y eventos solidarios, está muy lejos de la inversión necesaria. «Nuestra próxima meta es una tesis doctoral, también dirigida por Gonzalo Sánchez, dotada con 267.000 euros», explica. «Nos queda mucho trabajo, pero dentro de la desgracia que nos ha tocado, ahora estamos cogiendo aliento. Es mucho más fácil levantarse por las mañanas», continúa.
Darío es de un pequeño pueblo leonés, Pola de Gordón, donde sus vecinos pintaron un mural en su honor con quien Barbón, que conocía su historia, se quiso hacer una fotografía hace unos meses. Fue entonces cuando comunicó a la familia que le gustaría invitar al pequeño a conocer la Presidencia.
Aunque tiene solo tres años, es muy consciente de su situación y del trabajo que están haciendo los investigadores para encontrar un remedio a su enfermedad y que pueda, por ejemplo, montar en bicicleta como el resto de niños. «Darío ha renunciado a muchas cosas», lamenta su madre. «Si puede quedar un mensaje, más que lo económico, lo que buscamos es visibilidad». Y es que la fibrodisplasia osificante progresiva es una enfermedad denominada 'ultrarrara', pues solo afecta a una de cada dos millones de personas, siendo desconocida para la amplia mayoría de la población.
A pesar de todo, Darío y su familia no pierden la esperanza de que pueda tener una vida mejor. Ayer, al verse vestido con una americana para la ocasión, confesó a su madre: «Me parezco al presidente». Quién sabe si en el futuro, gracias a la investigación, este podría ser el destino del pequeño. Lo que quiera.
