Más de 220 atletas 'sueñan' por Carmen en Luanco y Candás
La carrera para ayudar a una luanquina de 13 años, con una enfermedad ultrarrara, crea un movimiento solidario entre los vecinos
Gozón y Carreño corrieron juntos este sábado, unidos gracias a la carrera Kilómetros por el Sueño de Carmen que busca ayudar a ... la pequeña del mismo nombre, una niña de 13 años que padece una enfermedad ultrarrara desde nacimiento.
Más de 220 –entre aficionados a los 'trails' y deportistas– salieron desde la plaza del Muelle, casi a las seis de la tarde, en Luanco, y recorrieron los 6,7 kilómetros que los separaban de la Antigua Fábrica de Ortiz, en Candás.
Todo este viaje, recordó Luisa Fernández, madre de Carmen, comenzó «el año pasado», cuando Álex Rodríguez, aficionado a este tipo de competiciones y conocido de la familia, organizó una carrera de 110 kilómetros entre la villa y Covadonga, para promocionar El Sueño de Carmen, una iniciativa de la familia luanquina que busca visibilizar la enfermedad de BPAN, la dolencia neurodegenerativa por la cual la niña acumula hierro en el cerebro y que, por desgracia, «no tiene ni cura ni tratamiento».
Aquella marcha marcó el inicio de este movimiento y este año la carrera creció en su primera edición entre ambas villas, gracias a la colaboración de ambos ayuntamientos y la organización de tres entidades deportivas: el Club Atlético Ocle, el DC Luanco y Con2bastones, escuela de marcha nórdica. «Álex quería que participara más gente, así que recuperó una competición que había hace años en la que se corría entre Luanco y Candás», explicó Fernández.
Al final «lo consiguió» y su llamamiento a la ciudadanía tuvo un gran efecto en ambas villas, con inscripciones tanto en la carrera como en la marcha nórdica organizada para Candás (unos 50 competidores) y el 'cross' infantil, donde también hubo mucha participación.
Para Luisa se ha creado un «buen camino» y se han sentado las bases de que «esto se haga a la larga y siga creciendo» año a año, puesto que no sólo contaron con la colaboración de locales de ambos concejos, sino también de la Fundación Caja Rural, que repartió botellines y alimentos entre los corredores.
Al final, lo más importante es colaborar e intentar ayudar en todo lo posible a la pequeña Carmen Rodríguez que, «con muchos nervios», estuvo presente en Candás, recibiendo a todos los atletas a medida que iban llegando. Allí también hubo puestos donde se recibieron donativos, una financiación que se sumará a la obtenida por las inscripciones e irá destinada a avanzar contra esta enfermedad.
El caso de Carmen Rodríguez, único en Asturias –sólo hay uno por cada millón de habitantes–, comenzó muy en la niñez, al igual que los demás del país (son una decena en total). Se le diagnosticó a los 8 años y «cuando vaya llegando a la edad adulta, perderá todo lo aprendido, se irá degenerando», lamentó su madre. A día de hoy, a sus 13 años, «sólo dice cuatro palabras y lleva pañal, ha mejorado en movilidad, pero padece hiperactividad y epilepsia».
Sólo hay dos proyectos de investigación en el país, uno en la Universidad Pablo de Olavide (Sevilla) y otro en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, que es a donde van las familias afectadas por esta enfermedad.
Todas ellas crearon la Asociación BPANSpain, a través de la cual dan a conocer sus casos y visibilizan la enfermedad. La entidad también estuvo presente e instaló un puesto de venta de obsequios.
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