Jornada sobre enfermedades raras en Villaviciosa: «Hay que hacer ruido para lograr la mayor ayuda»

El Ateneo Obrero de Villaviciosa acogió este viernes una jornada sobre enfermedades raras, dentro de la programación municipal por la celebración de su día mundial. Bajo el lema 'Dando voz a lo invisible', una serie de profesionales instruyeron al público sobre las complicaciones de tener que vivir esta enfermedad, además de la gran importancia de un diagnóstico temprano y los problemas por los que pasa el paciente.

Se pretendía dar visibilidad a este tipo de dolencias, para lo cual se recurrió no sólo a la voz de los expertos, sino también a la imagen de un rostro conocido. Así fue como el exolímpico Juan Carlos Robles –jugador de voleibol que participó en los Juegos de Barcelona (1992) y Sídney (2000)– fue uno de los presentadores.

«¿Por que participar? Me hice la misma pregunta cuando me lo propuso la concejala Reyes Ugalde, porque nunca antes había hablado en algo relacionado con las enfermedades raras, pero no es la primera vez que hago charlas motivacionales», dijo Robles.

«Son un porcentaje muy pequeño de personas que necesitan mucha ayuda. Nuestro papel, como el de otros deportistas y entidades, es atraer más al público, llamar la atención sobre temas que necesitan investigación», señaló, recordando la colaboración de compañeros en charlas sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. Existen más de 10.000 enfermedades raras reconocidas en todo el mundo, lo que significa que millones de personas viven con estas condiciones. En España, se estima que más de 3 millones de personas padecen alguna de estas enfermedades, precisó la doctora Astrid Pañeda, otra de las participantes en la jornada.

De las miles de enfermedades raras identificadas, sólo alrededor del 5% tienen un tratamiento aprobado. «Esto refleja la necesidad urgente de investigación para desarrollar terapias eficaces, ya que la falta de conocimiento y diagnóstico oportuno sigue siendo uno de los principales desafíos para los afectados», incidió Astrid Pañeda.

Siempre hay alguien en un entorno cercano al que le afecta«, apuntó por su parte Juan Carlos Robles, quien remarcó la necesidad de »hacer ruido para conseguir la mayor ayuda posible«.

Además de Astrid Pañeda, directora senior de Operaciones Clínicas en Forge Biologics, que habló sobre los desafíos médicos, emocionales y sociales al que se enfrentan estas personas, además de un diagnóstico temprano, también intervino el doctor Ignacio Málaga, neuropediatra del HUCA, con su charla 'Retos en el diagnóstico y estrategias para un manejo integral' de las enfermedades raras y Nuria Alvargonzález, de la Asociación ASPACE Asturias, que habló del papel de las entidades sociales para visibilizar este tipo de enfermedades.

El resto de asociaciones involucradas, la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer), la ONG Debra Piel de Mariposa y la Fundación Síndrome de Dravet, participaron con la proyección de unos vídeos.

Finalmente, la concejala Reyes Ugalde, en representación del Ayuntamiento de Villaviciosa, cerró el acto. Un acto en el que recordó que el símbolo elegido para dar visibilidad, una cebra, representa a las enfermedades raras debido a su singularidad. «Las rayas de la cebra representan la diversidad de las enfermedades raras, donde cada paciente tiene una historia única y desafíos específicos», indicaron.

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