Doña Letizia, en Oviedo: «Hay que tener más acceso a medicamentos, más diagnóstico y más atención integral a la enfermedades raras»

«Soy la última, así que espero ser breve» Y cumplió su palabra. La reina dirigió su primer mensaje a los heridos en el accidente de Mieres, «Estamos muy preocupados por lo sucedido», antes de cerrar el acto del Día de las Enfermedades Raras, celebrado, por primera vez, en Oviedo.

En un abarrotado Auditorio Príncipe Felipe, Doña Letizia dejó claro que «estar con vosotros es una prioridad en mi agenda, no puedo añadir nada más de lo que se ha dicho, hay que tener acceso a medicamentos, diagnósticos, atención integral a todas las dependencias que generan las enfermedades raras».

En un discurso improvisado evidenció que la más de una década que lleva acompañando a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) la ha convertido en experta en materia. Así pidió «que se avance en todas las investigaciones genéticas» y fue poniendo nombres propios de personas fallecidas por enfermedades raras a cada una de las dolencias que las mató.

No olvidó poner el acento en las familias. «Recibo muchos correos de madres, también de algún padre, y todas empiezan más o menos así: Me dirijo a usted con la esperanza de una madre que haría lo que fuera por salvar a mi hijo. Por favor, no se canse de pedir investigación, ayudas, porque a mí me faltan el aire».

Y no le faltó a doña Letizia el aire para, además de citar Carlos Otín, reclamar que «Todos sigamos trabajando para la investigación».

Un discurso que demostró que el lema elegido por Feder para visibilizar la realidad que nadie es 'pERsonas', así como la apuesta para multiplicar esa visibilidad, al pedir la colaboración de la reina, han sido todo un acierto. Con el auditorio Príncipe Felipe como escenario, Feder unió a todo el movimiento asociativo en un acto multitudinario con pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales. La reina estuvo acompañada por la ministra de Sanidad, Mónica García, así como por el presidente del Principado, Adrián Barbón; la delegada del Gobierno en Asturias, Adriana Lastra, y el presidente de la Junta, Juan Cofiño. Entre el público se vio, también, a las consejeras de Salud y de Derechos Sociales y Bienestar, Concha Saavedra y Marta del Arco, así como al alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli y al presidente del PP en Asturias, Álvaro Queipo.

La idea de Feder es destacar la importancia de situar a la persona en el epicentro de la atención y la investigación en enfermedades raras, una reivindicación clave para avanzar en equidad y acceso a los recursos necesarios. Hay más de 6.000 enfermedades raras y en Asturias son más de 76.000 los afectados. En España, más de tres millones, como destacó el periodista Santiago Cid, conductor del acto.

La campaña 'pERsonas' busca poner rostro y voz a quienes conviven con una enfermedad rara, subrayando la necesidad de que las políticas sanitarias, sociales y de investigación estén centradas en las personas: «La iniciativa enfatiza que, más allá de las cifras y los diagnósticos, hay historias de vida que merecen ser atendidas con urgencia y empatía», destaca la entidad.

Porque «la baja prevalencia de cada una de estas patologías, sumada al desconocimiento que las rodea, genera retrasos en el diagnóstico y limitaciones en el acceso a tratamientos», recordó el presidente de Feder en España, Juan Carrión.

Padre de una niña, Celia, que falleció en 2012 a los 8 años, víctima de una enfermedad rara, «y cuyos órganos donamos a la ciencia y se pudo poner nombre a su enfermedad 'Encefalopatía de Celia'», ante la reina dio él «el discurso más emotivo de mi vida», al recordar a su hija y a su mujer «la gran cuidadora de mi hija, como la mayoría de las familias con situaciones similares. Y puso al auditorio en pie para aplaudir al recientemente fallecido Modesto Díez, cuya familia acudió a la celebración.

Abogó Carrión por «la necesidad de impulsar la investigación, mejorar la coordinación asistencial y garantizar que cada persona reciba la atención que necesita».

Porque «el tiempo medio en lograr un diagnóstico en España son 6 años, pero ¿Qué pasa luego cuando no hay tratamiento?», lamentó, «solo hay tratamiento para el 6%». Por ello pide que el Sistema Nacional de Salud «reconozca los enfermos sin diagnósticos» y garantizar «la equidad en el tratamiento». Como destacó «lo que no se puede curar, se puede cuidar».

Ahora mismo, «solo el 20% de las enfermedades raras se están investigando», lamentó, por lo que pidió que «no permitamos la fuga de cerebros».

Con la voz quebrada, Carrión se dirigió, directamente, a la reina: «Gracias porque lucha a nuestro lado, gracias por formar parte de este camino, gracias por su implicación y por hacer que nuestra voz se oiga en todo el mundo...» Un auditorio puesto en pie le ayudó a cerrar su discurso en el que volvió a recordar«a mí princesita Celia», así como a Hugo, Teresa, Marco, David... Y a todos los fallecidos porque su enfermedad era rara. Y ellos, únicos.

«No sé cómo vamos a recoger el testigo de este discurso tuyo, Juan», le confesó al presidente de Feder la ministra de Sanidad. Mónica García recogió el guante de las demandas y reconoció que «hay pocas respuestas» para quienes tienen «una enfermedad rara o poco frecuente», pero destacó «la universalidad del sistema sanitario español», así como «el compromiso con la investigación. La ciencia salva vivas», aseveró.

Y apuntó logros en el ultimo año «que no son ni del ministerio ni de esta ministra, sino vuestro, de Feder». Así «se financiaron 17 fármacos nuevos», así como «nuevos cribados neonatales», y la inversión de 22 millones en un proyecto para que «viaje la ciencia, no los pacientes», para que haya 30 hospitales de referencia«.

Insistió en «el compromiso con la investigación y con la empatía». Porque cuando hablamos de enfermedades raras «hablamos de salud, pero también hablamos de vidas que no pueden seguir esperando».

Tampoco el presidente del Principado pudo aguantar la emoción tras el discurso de Juan Carrión. «Nos has dejado sin palabras», le dijo. Adrián Barbón apostó «por la empatía, por ponernos en el lugar de los demás, imaginar que supone ese diagnóstico para un ser querido o para ti mismo».

Recordó el lema de la pandemia «En Asturias todas las personas cuidamos de todas» y anunció una unidad especializada en genética en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

Trabajamos «en un cribado adelantado, investigar los cromosomas de las parejas».

E hizo un apunte personal: «Llevo seis años como presidente del Principado y he conocido a muchos líderes, pero destaco la empatía y el compromiso de la reina».

La cita sirvió, también, para entregar los premios anuales de Feder. Y ahí también retumbaron los aplausos. El agente de la Guardia Civil, Raúl Vara, padre de David, un niño que falleció a los 18 meses por una enfermedad rara, recibió el premio 'A toda una vida por las enfermedades raras', por impulsar la carrera popular de la Guardia Civil de Zamora.

El premio 'Al proyecto en alianza comprometido con las enfermedades raras' fue a la iniciativa Reciclos, de TheCircularLab, mientras que el premio 'A la investigación en enfermedades raras' lo recogió Mónica Merino, al frente de un equipo que ha invertido siete millones en 236 proyectos de investigación.

La reina, vestida de traje negro, habló, tras el acto, con todos los asistentes, como lo hizo al salir con parte del público que se acercó al Auditorio para ver de cerca a Doña Letizia. La Banda de Gaitas de Oviedo puso la música al inicio y al cierre de la visita.

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