El Principado de Asturias solo ha gastado el 13% del presupuesto para ayudas a enfermos de ELA

En marzo del año pasado, la consejera Concepción Saavedra explicaba la aprobación de las ayudas: una línea dirigida a las 89 personas que decía que había diagnosticadas (las asociaciones hablan de unos 140) y que podrían optar a un máximo de 15.000 euros al año. El Principado se adelantaba, así, al Gobierno estatal, que ha acumulado numerosos retrasos en la aprobación de la Ley ELA, cuyas ayudas no están en marcha. Y anunciaba que las ayudas regionales serían retroactivas desde el mes de enero.

Los problemas surgieron al leer las bases, publicadas en julio de 2024, cuando las asociaciones de enfermos empezaron a avisar de que, con la que forma que tenían, llegarían a pocos afectados. Para empezar, se trataba de subvenciones y no de ayudas directas, lo que hace más complicada la burocracia y justificación del gasto. Además, al depender de Salud, solo podían ser subvencionadas cuestiones sanitarias, y no el pago de los empleados del hogar que la mayor parte de las familias tiene contratada. Hubo reuniones y negociaciones, en la que intervino la propia vicepresidenta del Principado, Gimena Llamedo, y las asociaciones y colectivos de enfermos presentaron alegaciones al texto que «no fueron atendidas».

La convocatoria supuso, entonces, «una notable decepción, ya que gran parte de las necesidades diarias reales del colectivo pasaron inadvertidas y no se contemplan en esa resolución que, teóricamente, estaba destinada a aliviar la sangría económica que supone« una enfermedad que Roselina Fernández califica »de ricos«. Ya en su momento Iván Palacio trasladó a la sociedad asturiana el complicado desarrollo de esta enfermedad y lo que supone para la economía de una familia. Ahora lo explica también Roselina, diagnosticada de ELA, esta asturiana que apenas supera los 50 se ha convertido en una de las voces reivindicativas de la plataforma de afectados.

El grueso de los gastos de los afectados, explican y explicaron ya en verano al Principado, son cuidados del hogar, pero las subvenciones cubren «servicios sanitarios complementarios a las prestaciones del Servicio de Salud del Principado, dentro o fuera del domicilio, a la persona beneficiaria por profesionales sanitarios». Esto deja fuera a la mayoría de de las familias, entre otras cosas por las dificultades que tienen para encontrar personal sanitario.

Ante esta situación, explican que la propia Gimena Llamedo propuso que los empleados del hogar que estuvieran realizando los cuidados de los enfermos siguieran el curso de cuidados auxiliares sanitarios básicos, que iba a celebrarse entre septiembre y octubre. Eso les permitiría acogerse a las subvenciones del año 2024 en concepto de atención sanitaria.

El curso se celebró, aunque finalizó a últimos de diciembre. Y, ante la sorpresa de los afectados, sus contratos no fueron finalmente subvencionados: «La formación finalizó el 18 de diciembre, por lo que en el periodo anterior la empleada no disponía de la misma», fue la respuesta a las alegaciones. En cuanto a los días que restaban de diciembre, «no procede la subvención porque se mantiene la contratación como empleada del hogar».

A todo ello añaden otra serie de cuestiones que consideran «irregularidades», como la falta de desglose de las cantidades que sí se están concediendo.

Así las cosas, solo 41 afectados han recibido alguna subvención, muy lejana en cualquier caso a los 15.000 euros. Según la propia Consejería de Salud, se han concedido el 76,23% de las ayudas solicitadas por el importe ya mencionado de 238.763 euros. «Actualmente estamos en fase de justificación. Todavía no ha concluido el procedimiento». Además, aseguran que mantienen contacto permanente con la Asociación ELA Principado, así como con pacientes y familiares.

Pero estos últimos lamentan muchas cosas: que el dinero público destinado a la realización del curso «no ha cumplido su fin»; que se legisló unas ayudas que no iban a llegar «donde realmente se necesitaban»; que se ha impedido subvencionar unos gastos «legítimos»... Dice Roselina Fernández que el Principado «ha roto nuestra confianza» y que ha dificultado el diálogo, que en estos momentos, no obstante, se centra también en tratar de corregir los errores para las subvenciones de 2025.

«Pero no nos podemos olvidar de las de 2024, no es una cuestión económica, es de justicia», dice Fernández. Por eso, piden al Gobierno del Principado «que asume la responsabilidad institucional y cumpla con la palabra que nos dieron en su momento«.