«Somos la parte negra del cáncer de mama»

Pilar Fernández (Oviedo, 1957) lleva seis años diagnosticada de un cáncer de mama metastásico. Este es su tercer tumor. Es la presidenta de la Asociación Cáncer de Mama Metastásico, impulsada y dirigida solo por mujeres en esta situación. Esta asociación acaba de recibir 18.702 euros por parte del Ayuntamiento de Oviedo; es la recaudación de la San Silvestre. Fernández demuestra la fuerza y la franqueza al hablar de todo lo relacionado con este tipo de cáncer del que «no se habla», pero se le quiebra la voz al recordar a todas las compañeras que ya no están. «Estamos gritando al mundo que nos morimos y la única vía para salvarnos es la investigación», reitera.

-Lo primer de todo, ¿qué es el cáncer de mama metastásico?

-Es aquel que se ha extendido a otros órganos a través del torrente sanguíneo o del sistema linfático. Estos órganos son, fundamentalmente, huesos, cerebro, pulmones e hígado. Aunque puede haber otras zonas, como en mi caso (en el brazo). Esta enfermedad es incurable. El cáncer de mama se cura, la metástasis de mama no se cura.

-¿De dónde viene la asociación que preside?

-Nos iniciamos como un grupo de Facebook en el 2017, a través de una italiana de la Toscana, Chiara Giorgetti, fallecida en 2018, a los 33 años. Con una campaña de sensibilización muy importante que llevamos a cabo nos hicimos virales en redes sociales y fuimos a recoger un premio a Barcelona con varias ONG. Ahí comenzamos a adquirir popularidad. Nosotras, generalmente, nos movemos en redes. En el año 2019 recibimos el premio a la ONG más activa en redes sociales, con la particularidad de que somos la única organización de España que existe de este tipo y la única también en Europa.

-Uno de sus objetivos es visibilizar la enfermedad.

-Así es. Los objetivos son varios. Apoyo a pacientes y familiares, pero fundamentalmente es dar esa visibilidad a este grado de la enfermedad del que apenas se habla. Representamos el 20% de personas afectadas por el cáncer de mama, que a día de hoy no hay tratamientos para curarse. Nuestra vida depende de la investigación y de los fármacos que existen. También de la aparición de fármacos más innovadores.

-En este sentido, ofrecen una beca de investigación.

-En el año 2018 comenzamos con esta beca. Llevamos ya tres ediciones. Para darle más rigor a este premio no elegimos nosotras los proyectos galardonados, sino que lo hace un comité evaluador, donde se encuentran las personas más importantes que existen en España en investigaciones oncológicas. Este año han concurrido diecisiete proyectos de investigación. Destinamos todo lo recaudado a proyectos de investigación de metástasis de mama y hemos creado esta beca para ello. Además, este año, por primera vez, toda España se iluminó con nuestros colores: verde, añil y rosa -los colores internacionales de la metástasis de mama, nunca el lazo rosa-. Acueductos, puentes, estadios, la Cibeles.... Estamos teniendo bastante repercusión, pero nos seguimos muriendo. Esto es lo que hacemos: gritarle al mundo que nos morimos.

-Ahora tienen problemas con los fármacos.

-Es un problema añadido. No nos están llegando los fármacos innovadores que están saliendo, y eso que ya se utilizan en el resto de Europa. Aquí no se están aprobando o llegan con varios años de retraso y muchísimas restricciones. Nosotras recibimos informes de posicionamiento terapéutico según los cuales en nuestro país hay un fármaco concreto que está en cuarta línea, mientras en Europa están en segunda. Es decir, tienen que fallar tres tratamientos antes para que nos den esos fármacos. Denunciamos hace unas semanas esta situación. En nuestro caso, que fallen tres tratamientos significa que la enfermedad progresa. Hay una desesperación absoluta por parte de muchísimas compañeras porque es su única esperanza y no les va a llegar. Llevamos muchos años reivindicando investigación, apoyando e impulsando proyectos, consiguiendo que se realicen análisis genómicos gratuitos a 600 mujeres con metástasis y biopsias líquidas para poder propiciarles tratamientos personalizados.

-¿Cuál es la situación actual?

-Ahora mismo estamos muy desinfladas porque hemos llegado a la conclusión de que nuestra lucha no vale nada. Llevamos cinco años reivindicando la investigación y ahora, cuando hay fármacos, no nos llegan. O llegan con retraso y dependiendo de la comunidad en la que vivan se aprueba o se deniega. No podemos vivir o morir en función de la comunidad autónoma en la que residamos.

-El Ayuntamiento de Oviedo donó a su asociación lo recaudado en la San Silvestre.

-Desde el Ayuntamiento hace tiempo que conocen nuestra asociación y la concejala de Deportes, Conchita Méndez, en particular, también nos sigue. Cuando tuvieron que decidir, nos escogieron y nos donaron 18.702 euros, ya que consideraron que nuestra situación es urgente. En 2020 fallecieron 6.621 personas por cáncer metastásico de mama.

-Son cifras aterradoras.

-Nadie quiere hablar de esto. Todo el mundo quiere hablar de un cáncer rosa positivo. Somos la parte negra del cáncer de mama. Esta cifra del año 2020, que no se menciona, están por delante de las víctimas de violencia de género y de accidentes de tráfico. Las del 2021 van a ser aterradoras. Es la primera causa de muerte entre las mujeres de 35 a 50 años. Cada noventa minutos, fallece una mujer a causa de este cáncer de mama metastásico de mama.

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