Grado «mueve montañas» para luchar contra las enfermedades raras
La villa moscona organiza un mercadillo solidario el sábado 25 y domingo 26 para apoyar a El Ángel de Javi, asociación en pro de un niño con Nedamss
La asociación El Ángel de Javi movió a todo un 'ejercito' de personas solidarias hace unos meses para la marcha a Covadonga. Ahora, en ... Grado, ha despertado la misma intención de querer ayudar y los moscones «mueven montañas» para movilizar a todo el concejo.
Un mercadillo solidario, nacido de la iniciativa particular de un gimnasio de la villa y la colaboración con el Ayuntamiento, se celebrará el sábado 25 y domingo 26, con la intención de conseguir «la mayor recaudación posible» para ayudar al pequeño Javi Gómez, de ocho años, quien padece una mutación genética que provoca «un trastorno del neurodesarrollo con regresión, movimientos anormales, pérdida del habla y convulsiones», conocida como trastorno de Nedamss. A día de hoy, «ya no se tiene en pie y necesita de la silla de ruedas hasta para ir al baño».
Es un caso que se hizo público a través de EL COMERCIO, en un reportaje sobre las enfermedades raras y en donde aparece su madre, la doctora Ana Piera, hablando de su situación. Desde entonces, ha conseguido que su mensaje llegue incluso a oídos de la Reina Letizia, quien ya le transmitió su apoyo.
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En Grado, su batalla por conseguir un tratamiento contra esta enfermedad conmovió a Patricia Fernández, usuaria del gimnasio Grado Zero, que organizó a su grupo de crossfit para «intentar hacer algo». Ella fue una de tantos asturianos que donó dinero para alcanzar los 1,5 millones de dólares (1,2 en euros aproximadamente) que se necesitan para que Javi reciba una terapia génica experimental, única en Estados Unidos, en el Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona.
«Es una gran suerte todo el apoyo que estamos recibiendo, yo aún sigo sin creérmelo y el movimiento en Grado se nota», dijo emocionada Piera. Desde que se empezó a trabajar, la villa moscona no ha parado quieta y se ha hecho un llamamiento a todos los vecinos para que donen «ropa, calzada o accesorios en buen estado».
También se pondrá a la venta «repostería casera, empanadas, tortillas, pinchos y chocolate caliente», con «varios talleres gracias a la colaboración de asociaciones», resumió Fernández. Se pretende implicar «a todo el que quiera ayudar» de alguna manera y la recaudación se destinará íntegramente a ayudar al pequeño Javi.
El mercadillo se hará en el Centro Mocedá la Panera, en el parque Manuel Pedregal. La organización recogerá en este local los donativos para ponerlos a la venta dos días a la semana: el miércoles 15 (de 12 a 15 horas), el jueves 16 (de 10 a 12 horas), el miércoles 22 (de 17 a 18.30 horas) y el jueves 23 (de 10 a 12 horas).
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