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Ana Piera estaba nerviosa. Tras la valla que impedía el acceso del público al Auditorio Príncipe de Asturias, en Oviedo, aguardaba la salida de la reina. Quería ella contarle a Doña Letizia lo que ya había contado a EL COMERCIO. Que su hijo Javier, el pequeño, que está a punto de cumplir 8 años, que hasta hace nada corría, saltaba y hacía la vida de cualquier crío de su edad, padece el síndrome relacionado con el IRF2PBL, una mutación genética ultra rara «que puede parecerse al síndrome de Alzhéimer, pero en niños».
Entre el público, Ana Piera, médica de Atención Primaria, miembro del Comité Asesor del Principado para la Diabetes, aguardaba con su documentación con la esperanza de poder hacérsela llegar a la reina. Y pudo.De repente, un miembro del equipo de la Casa Real se acercó a donde aguardaba para pedirle que le acompañara.
«No me lo podía creer. De hecho, aún no me lo creo, estoy temblando», confesaba. Porque al entrar en el Auditorio, «me presentaron a la reina». Una Doña Letizia «muy amable, cercana» que le dijo «tranquila, no estás sola, no estáis solos, vamos a hacer todo lo que se pueda hacer», un mensaje que la reina lleva trasladando desde hace años a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la que se ha convertido en la embajadora más reivindicativa.Mientras hablaba con la reina, se acercaron «todos.
La ministra, Mónica García, me pidió la documentación que llevaba y, como no tenía copias, Adrián Barbón, el presidente del Principado, hizo una foto para enviársela y quedársela él también».
La consejera de Salud, Concha Saavedra, que conoce perfectamente a Ana Piera, «me dio un abrazo. Sé que están trabajando en avanzar en esta materia desde Asturias», afirmó.Hace unos días, Piera decía «necesitamos un milagro», pero también avisaba: «hay que trabajar para que ocurra». Ella ya ha trabajado mucho. Ahora les toca a los demás
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