El 'ejército' de Javi sigue su batalla contra la Nedamss desde Asturias

La multitudinaria marcha a Covadonga no fue el final del 'ejército' de Javi, sino el principio de una larga batalla que concluirá con el logro de una terapia que ponga fin a la Nedamss. La enfermedad ultra rara que afecta a 73 niños en todo el mundo, uno de ellos asturiano: Javier Gómez, de ocho años. Tras conocer el diagnóstico de esa patología, que significa en castellano «trastorno del neurodesarrollo con regresión, movimientos anormales, pérdida del habla y convulsiones«, su madre, la doctora Ana Piera, puso en marcha todos los mecanismos a su alcance para sensibilizar a la población sobre este tipo de dolencias, reivindicar más fondos para la investigación y lograr, claro, terapia para su hijo y el resto de afectados.

Así, además de movilizar todo lo movilizable, llegar con su mensaje, incluso, hasta la reina, durante la presencia de Doña Letizia en los actos oficiales del Día de las Enfermedades Raras, que este año se celebró en Oviedo, Piera creó la marca 'El Ángel de Javi' con la que organizar actividades solidarias y conseguir fondos tanto a través de ellas como de la venta de sudaderas, camisetas y pulseras.

Y con el doble objetivo de conseguir fondos y visibilizar la enfermedad, el próximo 31 de mayo, en horario de 16.30 a 20.30 horas, el Club Iberpadel Asipo, con sede en el polígono del mismo nombre, celebrará un torneo solidario. «Están apuntados 40 jugadores y todo lo que recaudemos, 20 euros por persona, irá dedicado a 'El Ángel de Javi'. Su familia estará aquí con nosotros». Así lo explicó Dany Argibay, organizador de la cita, quien añadió que «habrá también sorteos y otras actividades para lograr más financiación», ya que, explicó, «el club se hace cargo de todos los costes del torneo». Como ocurrió en la marcha a Covadonga, habrá una 'pista 0' para canalizar las donaciones de quienes no puedan asistir a la cita. Es en la cuenta: ES31 0182 3460 2102 0155 9212.

es una enfermedad rara causada por mutaciones en el gen IRF2BPL. Este trastorno afecta el desarrollo del sistema nervioso y se manifiesta a través de la pérdida de habilidades previamente adquiridas (regresión), la presencia de movimientos anormales como rigidez o movimientos involuntarios, la pérdida del habla y convulsiones. Es una condición progresiva, lo que significa que los síntomas pueden empeorar con el tiempo. Actualmente no existe una cura, pero hay investigaciones en marcha, y se necesita apoyo para acelerar el desarrollo de tratamientos que mejoren la vida de los pacientes con NEDAMSS.

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