Javi y su 'ejército' llegan a Covadonga: «Asturias entera da el primer paso contra el Nedamss»

Tres días de esfuerzo y solidaridad acaban de llegar a buen puerto en Covadonga entre gritos de «¡Javi, Javi!». La marcha por Javier Gòmez Piera, el niño asturiano que sufre Nedamss, una enfermedad ultra rara, acaba de coronar a los pies de la Santina. «Hemos venido para visibilizar esta patología tremendamente cruel que tiene Javi y otros pocos en el mundo», apunta Ana Piera, su madre, médica de Primaria, a las puertas de la basílica: «También llegamos para pedirle a nuestra Virgen por la salud de Javi». Ana deja claro que «Asturias entera da el primer paso contra el Nedamss y así queremos que la voz de toda España se sienta. Tenemos que seguir luchando porque dentro de muy poco, si seguimos trabajando con intensidad, lograremos tener un tratamiento efectivo». A su lado, Saúl Craviotto, que desde el primer momento se ha involucrado con Javi y su causa: «Es muy necesario visibilizar este caso, por Javi, y por todas las personas en el mundo que sufren esta enfermedad rara, para que no sientan que están solos». Cravitto advierte que «su familia está haciendo un esfuerzo enorme para conseguir fondos para la investigación y para tratamientos experimentales, y lo menos que podemos hacer es apoyarles. Hoy hay mucha gente, pero pudiera haber mucha más».

La marcha a Covadonga busca de un doble objetivo: lograr fondos para frenar la Nedamss a la vez que se conciencia a la sociedad sobre lo que suponen las enfermedades, como esta, ultra raras. Una dolencia que solo tienen 74 personas en el mundo, todas menores, y nueve en España. Una de ellas es Javi, que recibió el diagnóstico este mismo año, a pocas semanas de cumplir los 8. Desde el primer momento su madre y el resto de la familia se propusieron movilizar a la sociedad para aumentar la consciencia sobre la importancia de financiar las investigaciones científicas. Lo están logrando.

A los pies de la Santina, además de Saúl Craviotto, y la tenista que fue número 1 en el mundo, Paola Suárez, están medio centenar de motoristas de Solidaridad sobre Ruedas, escoltados por la Policía Local de Cangas de Onís, y los integrantes de la Banda de Gaitas Centro Asturiano de Oviedo, junto a una ambulancia cedida por Transinsa. Con ellos, Rebeca Telorio, doctora de Narices Payasos, resume el sentir de todos : «Estamos contentos y emocionados porque hoy hemos logrado convocar a gente de toda Asturias, pero también de otras comunidades de España. Es muy importante visibilizar casos como el de Javi, y el sufrimiento que atraviesa él y su familia. Ellos no pueden ser invisibles». También Leticia Cienfuegos-Jovellanos: «Conocí este caso por las redes y no dude ni un minuto en solidarizarme con la familia. Tenemos una librería y organizamos un mercadillo solidario donde estamos vendiendo camisetas y sudaderas para recaudar dinero para Javi. Hoy es un día grandísimo y sinceramente me hubiese gustado que fuésemos millones de personas aquí. Hace falta empatía»

• Temas
• Covadonga
• Asturias
• Saúl Craviotto