Marcha a Covadonga contra la enfermedad de Nedamss

La Santina espera a Javi

«Espero llegar a los 10.000 euros de recaudación». Leticia Cienfuegos-Jovellanoses la dueña de la Librería Momo, en Gijón. Y una más del 'ejército' de Javi, el colectivo que suma adeptos cada día a favor de la lucha contra la Nedamss, la enfermedad ultra rara que padece el pequeño asturiano Javi Gómez Piera. La dueña de la librería es una voluntaria más del 'ejército' que apoya al niño y desde su negocio vende, desinteresadamente, los productos realizados para lograr fondos. En su caso, sudaderas y camisetas. «Llevo recaudados más de 7.000 euros y espero llegar a los 10.000», asegura. Y confirma que «continuaré con la venta de sudaderas y camisetas hasta que vea a Javi correr por aquí».

También hay a la venta pulseras. Además de en la Librería Momo en Gijón, en Oviedo se pueden adquirir las prendas solidarias en Sweet Nails. Y, como ocurrió el viernes en el mercadillo abierto por la iglesia Corazón de María de Oviedo, que colapsó la acera de la plaza de América, este domingo también habrá un puesto de venta en el mercado de Cangas de Onís y en la rotonda del Hotel Auseva.

Porque en esa rotonda se espera esta mañana a una multitud. De los que iniciaron la marcha a Covadonga el viernes y de los que se incorporan para participar en el último tramo. Los dorsales de la marcha no tienen coste, salvo la voluntad. Se ha abierto una cuenta para el dorsal 0 con el número ES31 0182 3460 2102 0155 9212.

¿Para qué el dinero y para qué la marcha? La explicación es tan clara como dura. A las puertas de cumplir los 8 años que tiene, a Javi Gómez Piera le llegó un diagnóstico que solo han recibido otros 73 menores como él en todo el mundo. En España, nueve niños y niñas. Porque la patología, que es similar a una ELA a doble velocidad, se hace fuerte en la infancia. Es la mutación del gen IRF2BPL, un nombre tan difícil de pronunciar como de curar es la patología a la que bautiza. Y que acaba con la función motora de los pequeños.

Un diagnóstico que ha hecho que su madre, la médica de Primaria en Oviedo Ana Piera, multiplique actividad. Ella, su marido y las dos hermanas de Javi, han puesto en marcha la marca 'El Ángel de Javi' con la que recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad, el desarrollo de terapias sanadoras y, también, para concienciar a la población de lo necesario que es que la ciencia tenga financiación suficiente. Y para lograr ese doble objetivo, financiación y visiblidad, la marcha a pie a Covadonga que arrancó el viernes y concluye hoy a los pies de la Santina.

«Somos un fenómeno social», asegura una emocionada Ana Piera. Emocionada y con energía para repartir. Porque a la pregunta de si alguien puede caminar treinta kilómetros para, a renglón seguido, volver a Oviedo para participar en un congreso sanitario y, sin parar, volver a la ruta para hacer otros 30 kilómetros más, la respuesta es sí. Ana Piera puede. Y lo hizo. «Ayer dejé la marcha un momento para participar en el IX Congreso Regional de la Sociedad Asturiana de Medicina Interna que se celebra en el Palacio de Congresos Ciudad de Oviedo». Para sorpresa de propios y extraños, que dudaban de que pudiera tomar parte en la mesa redonda número 6 que versaba, cómo no, sobre 'enfermedades minoritarias', allí estuvo Ana Piera con su conferencia 'Cuando no nos podemos quitar la bata nunca'.

Algo que ella no hace desde que recibió el diagnóstico de su hijo. Y que la ha llevado a poner en marcha un ejército en la lucha contra la enfermedad que gana adeptos cada día. Si el viernes decía «Somos como Forrest Gump», porque durante la marcha ganaron nuevos voluntarios, lo del sábado ha sido para nota. «Nos han esperado con carteles de ánimo, como en Cerezaleu».

Con carteles y más cosas les esperan hoy en Covadonga. Estarán los motoristas de Solidaridad sobre Ruedas, escoltados por la Policía Local de Cangas de Onís. Estarán los integrantes de la Banda de Gaitas del Centro Asturiano de Oviedo. Y una ambulancia para atender posibles emergencias, cedida por Transinsa. Y estarán, claro, el atleta más laureado de la historia, el piragüista Saúl Craviotto, y la exnúmero uno del tenis, Paola Suárez. Y estarán cientos de personas. Mayores, muchas, pero menores de edad, casi más, porque han sido ellos, los más pequeños, quienes primero se han apuntado a la batalla. Con sus compañeros del Colegio Santa María del Naranco, en Oviedo, y con la réplica en el Colegio San Vicente de Gijón, se han convertido en la infantería de su ejército particular.

Uno que ha tenido como motor no solo a su madre, a su padre y a sus dos hermanas, sino también a personas como Alejandro Calle y Rebeca Tenorio, más conocidos como Cano Calle y Doctora Arco Iris de Narices Azules Doctores Payasos. Y a Inma Sancho, voluntaria de PayaSOSpital en Valencia, que ha dado difusión de la iniciativa en el Levante. La meta de la marcha está a horas de llegar. Ojalá la meta que busca Javi no tarde mucho más.

• Temas
• Enfermedades raras
• Covadonga
• Saúl Craviotto
• Centro Asturiano de Oviedo