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Adrián Barbón, con Javi, el niño de ocho años que padece la enfermedad de Nedamss, y su familia. Nosti

El encuentro de Barbón con 'El ángel de Javi' y su madre: «El tiempo apremia»

La doctora asturiana Ana Piera y madre del niño, que padece la enfermedad ultrarrara Nedamss se reunió con el presidente del Principado

Chelo Tuya

Gijón

Miércoles, 4 de junio 2025, 17:58

No era la primera vez que hablaban, pero sí la primera en la sede de Presidencia. El jefe del Ejecutivo asturiano, Adrián Barbón, recibió a Ana Piera, la doctora asturiana que, también, es madre de Javi Gómez. El pequeño de ocho años que tiene una enfermedad ultra rara, la Nedamss, que solo tienen otros 73 niños en todo el mundo. Porque la enfermedad, que se asemeja a una ELA, solo afecta a menores.

Y lo que le ha dicho Ana Piera al presidente regional es que «el tiempo apremia». Desde el diagnóstico, en febrero pasado, Piera ha puesto en marcha una marca, El Ángel de Javi, con la que lleva a cabo todo tipo de iniciativas con doble objetivo: lograr fondos para la investigación y para una terapia que sirva a su hijo.

Concierto en el Campoamor

Tras una multitudinaria marcha a Covadonga, y un torneo solidario de pádel, al 'Ángel de Javi' se suma ahora la Fundación Ópera de Oviedo. Ofrecerá una gala lírica solidaria el próximo día 16, a las 19.30 en el Teatro Campoamor. Como siempre, hay una fila cero: ES 29 2100 5700 0102 0038 1137.

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