«Nadie hablaba de la acondroplasia, tener un día mundial nos ha dado visibilidad»

«Una condición como esta es totalmente desconocida. Vienes, en un principio, porque necesitas respuestas a las preguntas y a los miedos», señala su padre, José García. Con el paso del tiempo, «vas aprendiendo y vienes a apoyar, a escuchar a profesionales y a ver a otras familias que ya son amigos», asegura.

Para no perder ninguno de los talleres que se realizarán durante estos días Miguelillo los lleva apuntados en una libreta. De los que más ganas tiene son dos: la presentación del Coro Alpe este sábado a las once de la mañana porque «me gustaría apuntarme, ya canto en el del colegio» y el de 'Viste tu esencia: Moda y estilismo' a la una menos cuarto. Del congreso, destaca «poder coincidir con los amigos de Alpe, pero también las charlas, cada año cambia y eso me da curiosidad para poder seguir aprendiendo cosas», recalca.

De Madrid también vienen el hijo de Almudena M. A. que cumple este sábado un año. Nació con acondroplasia y han venido desde Madrid para conocer «a otras familias», señala su madre. Sobre los avances está «sorprendida y agradecida» porque no era consciente «de toda la investigación que hay al respecto». La asociación para ella «ha sido todo» porque al mínimo problema «allí están ellos».

En el congreso están representados más de treinta países. Uno de ellos Colombia. Desde allí viene Wendy Gaviria, fundadora y presidenta de la corporación 'Pequeñas Personas Latinas'. Tan solo en su país, son 1.402 personas las que tienen esta condición. «Es muy importante este congreso. De aquí podemos sacar colaboraciones para los distintos países y comparar cómo están nuestros contextos», asegura. «Somos una comunidad», añade.

Otro de los pros de este encuentro es que «es en español», remarca. «La mayoría de toda la información dentro de las displasias óseas que existen están en inglés. Para los hispanohablantes este evento es una buena herramienta», afirma. En cuanto a los avances médicos, están en un buen momento. «Tenemos varios niños que están realizando tratamientos que mejoran su vida y su calidad», afirma Gaviria. En el caso de estos niños, habla del Voxzogo, que actúa directamente sobre los puntos de crecimiento de los huesos para promover el crecimiento de hueso nuevo y les ayuda a «caminar con más estabilidad, abrir llaves, pueden caminar con más estabilidad, van con autonomía al baño...».

«Hay grandes avances», apoya Kenia Río, activista en Brasil, que se muestra muy contenta porque su nieto de doce años ha empezado a tomar medicación para paliar los dolores y, además, optar a ganar algo de talla. Sobre este tema, en Brasil han lanzado la campaña: 'No solamente son unos centímetros' con la que quieren animar a los niños a usar la medicación. «Nos da una mayor autonomía e independencia», declara.

En cuanto al tema social, «en Colombia tenemos una ley que nos ampara, pero todavía hay mucho que hacer», señala Gaviria. Una de las acciones que más les han ayudado es la creación del Día Mundial de las Personas de Talla Baja, que se conmemora el 25 de octubre. «Este era un tema que nadie tocaba ni hablaba, desde que se empezó a promover hemos ganado visibilidad», celebra.