José Manuel de la Grana

Presidente de la AMPA del Colegio de Educación Especial de Latores

«El autismo es un problema de salud pública y hay grandes carencias»

–¿Cómo llegaron al colegio de Latores?

–Nuestro hijo Alejandro tiene actualmente 8 años, va a cumplir 9, y es un niño autista no verbal, grado 3, con trastornos varios de conducta, alimentación, sueño... Se escolarizó inicialmente en el colegio San Ignacio de Oviedo, donde estudiaba su hermano, con un año y medio más que él, y comenzó en aula combinada: simultaneaba dos días en un colegio y tres en el otro. La experiencia fue positiva, con un apoyo importante de la orientadora del colegio y de la tutora, y a la vista de la evolución y orientados por el equipo regional y las orientadoras del colegio, optamos por escolarizarlo íntegramente en Latores.

–El mazazo del diagnóstico es tremendo.

–Fue diagnosticado a una edad muy temprana, en la revisión del año y medio ya se manifestó el TEA. Yo tardé un par de semanas en aprendérmelo, no sabía lo que era, como muchos padres. Empiezas entonces el periplo de apoyos, terapias, de buscarte un poco la vida... Piensas 'por qué me tocó a mí esto'; es un shock que como todo en la vida vas asumiendo y encajando. Te afecta a la vida familiar, pero al final va sacando lo mejor de ti.

–¿Las familias están bien acompañadas en este proceso?

–Absolutamente no. Ahora recientemente se están creando asociaciones. Hay una asociación de referencia en Asturias, Adansi, que presta apoyo, pero está colapsada. Tenía de aquella unos 700 socios. Yo soy socio de Adansi y sigue yendo un día a la semana. Tiene personal muy formado, sabe mucho lo que se trae entre manos, pero no fomentan una relación entre familias, quizá no tenga capacidad tampoco. Se centra más en las terapias. Ahora se fundó la asociación Adpa, centrada en el autismo, que en el colegio de Latores puede representar alrededor del 64%. Siempre nos esforzamos en decir que hay otros síndromes: Williams, Rett, Down... pero el autismo es un problema de salud pública. Hay un largo camino por recorrer. Sobre todo de apoyo a las familias, de saber que hay otras personas como tú y hay grandes carencias como el terapeuta ocupacional. El nuestro va dos día a la semana, de manera privada y que hay que pagar, y mejoró enormemente. Sin embargo, los hemos pedido para el centro de Latores y la Consejería de Educación desatiende totalmente.

–Hay muchas necesidades sin cubrir y muchas familias no pueden asumir los gastos en la privada.

–Se había hecho una especie de sondeo en esta nueva asociación y se hablaba de que unos 500 o 600 euros se gastaban las familias que tenían un hijo con trastorno de autista un poco importante. El que se lo puede permitir lo asume, pero hay muchas familias que no pueden.

–Esta semana han presentado 15.857 firmas en el Registro General del Principado...

–Básicamente están centradas en dos ramas: un mantenimiento integral del colegio de Latores, que entendemos que va a seguir teniendo vigencia después de que esté el colegio de Montecerrao. Es un colegio con cincuenta años, con 200 alumnos y construido para 80. Eso, y pedimos agilizar la construcción del nuevo colegio, que había un compromiso de comenzar a construir en 2024. Como no presupuestaron para este año comenzamos a hacer concentraciones de protesta. Y no daremos un paso atrás con los servicios del colegio de Latores.

–Movilizarse es una doble lucha para las familias de hijos con necesidades especiales.

–Es la queja que hay. Nosotros no somos familias normales por la situación que nos toca con nuestros hijos.

–¿Se sienten respaldados por la sociedad?

–En el caso del autismo la gente muchas veces no sabe. Yo tampoco sabía lo que era TEA. El tópico del autismo es el Asperger, el perfil de un niño con poca habilidad social y muchas capacidades de memoria, numéricas, geométricas... Lo que vemos en series como 'The Good Doctor'; claro, eso es la cara amable del autismo, pero hay muchas dolencias que son problemas graves, como el síndrome de Rett, Willians, o el autismo severo.

–Muchas veces la gente no sabe ni cómo actuar.

–Sí, la percepción del autismo, aunque eso creo que cambió. En mi corta experiencia, uno se siente incómodo cuando tu hijo tiene una perreta, se tira al suelo, grita, no guarda los turnos... Tienes la percepción de que soy el padre del hijo maleducado. Yo lo digo y sí percibo receptividad, porque mi hijo es un campeón, que está luchando contra un mundo que no entiende, su cerebro es distinto.

–¿El sistema educativo ordinario está preparado para estos niños con necesidades especiales?

–Creo que a veces los políticos no están a la altura de las necesidades y Asturias es un ejemplo de ello. Está en el alma de la consejería el apoyo a la inclusión, a la diversidad, dicen que somos un referente y no somos ningún referente en nada. Tendría que haber más inclusión. Muchos niños o alguna parte de los que están en colegios de educación especial, si tuvieran apoyos reales en aulas abiertas, podrían estar en el sistema ordinario. Sí aprovecho para decir que en Latores estamos encantados con el apoyo, con la vocación, con la dedicación que tiene todo el personal que ahí trabaja, desde la dirección hasta el personal docente, los tutores y, por supuesto, los auxiliares. Palian las graves deficiencias que tienen a nivel de instalaciones y de infraestructuras. Pero en general se necesitan más recursos. En Asturias las aulas abiertas van a crecer hasta las treinta, pero no llegan a ciento cincuenta alumnos, cuando estamos hablando que hay más de tres mil autistas en el sistema escolar asturiano.

–Comentaba que en el mejor de los casos el nuevo Colegio de Educación Especial de Montecerrao estaría para el curso 2028-2029 y exigen la piscina y el invernadero.

–Eso si no hubiese ninguna incidencia, que es una obra muy compleja y pueden surgir imprevistos. Cuando nos presentaron el proyecto preguntamos específicamente por estos dos recursos que no existían en el nuevo colegio. Verbalmente nos dijeron que el invernadero era un tema menor, que se podría habilitar y es verdad, a nivel presupuestario no cuesta nada; la piscina sí afecta de manera más importante al proyecto, aunque dada la envergadura tampoco es una cifra significativa. Probablemente lo que la consejería no quiere es el mantenimiento. Hay que recordar que en la de Latores los padres nos gastamos 11.000 euros hace menos de dos años en repararla.

–¿A qué quieren que se destine el colegio de Latores cuando se abra el nuevo?

–Latores es una ubicación muy próxima a Oviedo, operativamente está cerca del colegio concertado de Aspace, el Ángel de la Guarda, y hay unas sinergias de transporte. La objetividad y el sentido común nos dicen que debe de mantener algunas etapas educativas, hay que ver cuáles en base al crecimiento de matrícula, y otra parte, para un CAI para personas autistas, que recientemente la Junta General aprobó una proposición no de ley por unanimidad y pensamos que eso requiere un trabajo conjunto entre las consejerías de Educación y Bienestar Social.

–Llevan tiempo demandando obras en las instalaciones de Latores.

–El colegio creció un 24% en cuatro años de matrícula. Ahora tiene 196 o 197, y 200 es el tope. Hay más de veinte en Aspace, que es un colegio para niños paralíticos cerebrales. Y eso no es lo que le dice la Lomloe, que es la inclusión. Quedan cuatro años para que abra el nuevo, y a este ritmo de crecimiento estaríamos hablando de 280 alumnos. Si arrancas un colegio nuevo con capacidad para 240... Con lo cual, para esa diferencia Latores sería un sitio adecuado si tuviera un mantenimiento correcto.